Vivre avec la SP récurrente-rémittente


J’adore jouer au gardien de but dans les matchs de hockey de ramassage. Vers la fin de 2008, après une mêlée, j’ai réalisé que mes pieds étaient engourdis, et non à cause du froid. Il n’est pas parti, alors j’ai vu mon médecin généraliste. Il a commandé des radiographies, qui ont bien fonctionné, et d’autres tests, puis m’a référé à un neurologue. Ce médecin a ordonné un IRM, qui a montré une tache sur mon cerveau.

Le neurologue a dit: «Soit vous avez une tumeur, soit sclérose en plaques. » Pour savoir de quoi il s’agissait, il m’a donné une série de IV stéroïdes, expliquant que si les stéroïdes rétrécissaient la tache, c’était MS. La lésion a rétréci.

J’avais 29 ans quand j’ai été diagnostiqué et je ne savais pas grand-chose MME à l’époque. La première fois que je suis allée à la pharmacie pour remplir l’ordonnance de mes médicaments, j’ai été stupéfaite quand ils m’ont dit que la quote-part était de 5 000 $. Je ne savais pas que les sociétés pharmaceutiques avaient des programmes d’aide à la quote-part. Une fois que j’ai compris cela, c’était beaucoup plus facile.

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Mon premier médicament impliquait une injection intramusculaire, et j’ai terriblement peur des aiguilles, alors une fois par semaine, ma femme, Megan, me faisait une piqûre dans ma cuisse. J’ai pris le médicament pendant environ 3 ans, jusqu’à ce que mon foie les nombres sont devenus élevés et j’ai dû changer de médicament. Nous avons finalement opté pour un médicament qui implique une pilule par jour. J’étais content de ne plus avoir besoin d’injections.

Quand j’ai été diagnostiqué pour la première fois, je travaillais comme journaliste sportif pour une chaîne d’information télévisée du Minnesota. Plus tard, lorsque j’ai postulé pour un nouvel emploi dans une station à Boise, ID, j’ai hésité à dire que j’avais la SP. Mais je l’ai mentionné, et les directeurs de nouvelles ont très bien répondu. Ils avaient une relation avec la section locale de la National MS Society. J’ai été embauché par la station et ils m’ont demandé d’être l’hôte de la marche Boise MS. C’était incroyable. J’ai rencontré des personnes formidables atteintes de SP qui sont devenues comme des membres de la famille. Finalement, ma femme est même allée travailler pour la National MS Society. Cela a été si important pour nous.

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Je n’ai pas eu de rechute depuis environ 8 ans, depuis que j’ai commencé le traitement oral médicament. J’ai des problèmes d’équilibre. Quand je joue au gardien de but, je tombe parfois sans raison apparente. Et j’ai une fatigue incroyable. Megan et moi avons deux fils, et quand l’enfant de 3 ans descend pour une sieste, j’en ai vraiment besoin d’un aussi. Parfois, je me sens coupable à ce sujet, mais j’ai appris à faire ce que je dois faire pour fonctionner aussi normalement que possible.

Je fais du vélo avec mon aîné et entraîneur Little League. Mes enfants me poussent à faire des choses. Lorsque vous recevez un diagnostic de SP pour la première fois, c’est la pire des choses qui puisse arriver, mais après avoir vécu avec la maladie aussi longtemps que moi, vous réalisez: «En fait, j’ai vraiment de la chance.» Je continuerai à faire tout ce que je peux aussi longtemps que possible.

Conseils de Chris

Trouvez un mentor: Entrez en contact avec quelqu’un qui peut vous conseiller sur la façon de bien vivre avec la SP. Le programme de navigation de la National MS Society peut vous aider.

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Être ouvert: Certaines personnes décident de garder leur Diagnostic de SEP privé, mais Chris a découvert que lorsqu’il partage cette information avec d’autres – comme d’autres parents de l’équipe de la Petite Ligue qu’il entraîne – ils sont impatients d’aider.

Recherchez le bon neurologue: Chris voit un neurologue dans une clinique de SP, où l’équipe médicale a une connaissance approfondie de la maladie. Il a trouvé la clinique par l’intermédiaire de la National MS Society.

Donnez-vous une pause: Pour faire face à la fatigue de la SP, Chris essaie de prendre des pauses. «Même se coucher pendant quelques minutes peut être incroyablement bénéfique», dit-il.

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