MS: trouver votre communauté d’assistance


En 2009, Hannah Perryman a pris rendez-vous avec un ophtalmologiste pour découvrir ce qui causait Vision floue et douleur oculaire. Après une série de tests, dont un IRM, elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques. Elle a commencé médicament pour gérer les symptômes optiques, mais s’est rendu compte qu’elle avait également besoin d’aide pour le bilan émotionnel d’un Diagnostic de SP.

«C’était beaucoup à traiter», dit-elle. «Je me souviens avoir passé un mois entier à pleurer, ne sachant pas quoi faire ni à qui parler. … Il a fallu environ un an pour que le diagnostic s’imprime vraiment.

Perryman ne connaissait personne d’autre vivre avec la SP. En fait, sa première pensée après le diagnostic a été: «Oh, comme le président Bartlet de leaile ouest? Il a la SP. Mais un personnage fictif ne pouvait pas l’aider à naviguer dans la vie avec une maladie chronique.

Ses amis étaient attentionnés mais ne comprenaient pas ce qu’elle traversait. Perryman a estimé que ses proches avaient souvent du mal à dire les bonnes choses. Ainsi, lorsqu’elle a appris l’existence d’un groupe de soutien près de son domicile à Rochester, NY, par l’intermédiaire de la National Multiple Sclerosis Society, elle s’est présentée à une réunion. C’était la bouée de sauvetage dont elle avait besoin.

«J’ai commencé à entrer en contact avec des personnes qui vivaient également avec la SEP et j’ai appris à connaître leurs histoires, leurs épreuves et leurs tribulations et j’ai reconnu que j’avais vécu beaucoup d’expériences similaires», dit-elle. J’ai réalisé que, “Oh, c’est bien de pouvoir parler de ces choses.” «Elle est rapidement devenue une participante passionnée.

Les groupes de soutien sont offerts par des organisations à but non lucratif, des hôpitaux et des cliniques de santé. Certains apportent un soutien général, et d’autres s’adressent aux communautés religieuses, aux femmes, aux professionnels ou sont axés sur des sujets tels que exercice et la pleine conscience et la SP. Pour ceux qui vivent avec une maladie chronique et dégénérative comme SP, participer à des groupes dirigés par des pairs peut changer la vie.

La recherche montre qu’un groupe de soutien par les pairs de 8 semaines était lié à des niveaux inférieurs de la dépression, anxiété, et stress pour ceux qui vivent avec la SP. Parmi les personnes nouvellement diagnostiquées avec la maladie, une étude de 2020 a révélé que les groupes de soutien peuvent aider à changer la perception de ce que signifie vivre avec la SP.

Même les groupes de soutien en ligne, qui sont devenus plus courants pendant la coronavirus pandémie, peut fournir un soutien émotionnel, des informations et une compagnie à ceux qui vivent avec la maladie.

«Les gens viennent dans des groupes de soutien parce qu’ils ne veulent pas se sentir seuls», explique Ronnie Hochberg, un conseiller en santé mentale agréé qui dirige des groupes de soutien pour la National Multiple Sclerosis Society. «Ils peuvent parler de tout ce qu’ils vivent dans une salle pleine de gens qui comprennent.»





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