Ma vie avec la colite ulcéreuse


Par Luke Gulbrand, raconté à Stephanie Watson

Je me suis toujours qualifié de coureur. J’ai commencé fonctionnement piste en sixième année. En 2007, j’ai couru mon premier marathon. Sept ans plus tard, j’ai conquis mon premier triathlon. Courir a toujours été ma façon de brûler stress. Ça a été là pour moi, même quand ma vie a été folle.

J’ai été en bonne santé et actif pendant la majeure partie de ma vie. Si j’ai attrapé un du froid une fois par an, c’était beaucoup pour moi. Mais au cours de ma première année à l’Université du Wisconsin, j’ai commencé à avoir de graves problèmes gastro-intestinaux (GI). J’allais constamment aux toilettes, et j’avais du sang dans mon tabouret.

Le premier médecin que j’ai vu à l’école m’a dit: «C’est juste une période stressante pour toi». Je n’étais pas d’accord avec le diagnostic, alors je suis rentré chez moi à Green Bay et mes parents ont pris rendez-vous pour moi avec un médecin GI.

Je vais le combattre

Une coloscopie a identifié que j’avais maladie inflammatoire de l’intestin (IBD). À l’époque, mon médecin pensait que j’avais la maladie de Crohn. Plus tard, il a commencé à ressembler davantage à rectocolite hémorragique (UC), parce que cela affectait mon côlon.

Une fois que j’ai eu un diagnostic, j’ai eu une décision à prendre. J’aurais pu rester coincé dans une sorte de pensée «ce n’est pas juste, malheur à moi» et laisser la maladie envahir ma vie. J’ai décidé que j’allais le combattre, pousser à faire tout ce que je voulais et ne pas laisser la maladie l’emporter contre moi. Cela a demandé beaucoup de détermination et de persévérance.

Ma quête pour le soulagement des symptômes

Faire tout ce que je voulais faire exigeait de maîtriser mes symptômes. Au fil des ans, j’ai essayé tous les UC possibles des médicaments là-bas. J’ai pris des pilules, des injections, des perfusions. Certains médicaments fonctionneraient ou me donneraient un certain bénéfice, mais seulement temporairement. Finalement, ils cesseraient de travailler.

Le seul traitement qui m’a toujours aidé était un stéroïde. Alors je suis entré dans une routine. J’essayais un nouveau médicament, et une fois qu’il cessait de fonctionner, je prenais de fortes doses d’un stéroïde pendant un certain temps pour contrôler mes symptômes.

A continué

Je ne pouvais pas rester longtemps sous stéroïdes à cause des effets secondaires. Ils ont affaibli mon système immunitaire au point où j’obtenais plusieurs rhumes et autres infections respiratoires. j’ai eu zona deux fois. Peau verrues a éclaté sur mes mains. Calculs rénaux est devenu un problème. Mais dès que je réduisais ma dose de stéroïde, mes symptômes de CU revenaient. Ce n’était pas une solution à long terme.

Alors que j’essayais d’apprivoiser mes symptômes, je m’entraînais pour l’une des courses d’endurance les plus intenses qui soient.

Homme de fer

L’Ironman est une compétition qui combine une nage de 2,4 milles, une balade à vélo de 112 milles et une course de 26 milles. Lors d’une course Ironman typique, les participants sont souvent sur le parcours pendant 13 à 17 heures à la fois. Ce n’est pas une mince affaire lorsque vous devez utiliser la salle de bain plusieurs fois par jour et que vous devez vous y rendre rapidement.

Mes symptômes de CU ont atteint leur apogée en 2014, alors que je m’entraînais pour terminer mon premier Ironman à Madison, WI. J’ai probablement eu mes pires symptômes, mais j’ai refusé d’abandonner.

La course à pied a toujours été la partie la plus difficile de la course pour moi, car elle implique le plus de mouvement dans mon tractus gastro-intestinal et le reste de mon corps. Plus je bouge, plus je dois y aller. Je savais que j’allais avoir des problèmes pendant ma course de 3 à 5 heures, alors j’ai essayé d’être stratégique. Ai-je un endroit pour m’arrêter et aller aux toilettes? Puis-je courir dans les bois? J’ai dû planifier très soigneusement les événements de la journée.

Partager mon histoire

Pendant que je m’entraînais, j’ai créé le blog LukeyGtri pour partager mon histoire. Au début, mon intention était de faire savoir aux gens pourquoi je n’allais pas pouvoir faire l’Ironman aussi rapidement que je l’aurais normalement fait. Une autre raison était de sortir du placard avec ma maladie. Je ne l’avais dit qu’à ma famille et à quelques amis proches à ce moment-là. Le blog a été ma chance de dire au monde à quoi je traitais.

A continué

C’était difficile d’écrire sur l’UC, mais j’ai eu tellement de soutien et de commentaires incroyables de ce blog. Cela m’a également mis en contact avec le Défi d’équipe de la Fondation Crohn et Colite, qui participe à la natation, le vélo et la course à pied pour unir la communauté des MII et collecter des fonds. Je suis impliqué dans Team Challenge depuis quelques années maintenant – en tant que patient honoré, athlète et entraîneur de l’équipe de course de Denver Team Challenge.

Lorsque j’ai rejoint Team Challenge, c’était la première fois que je rencontrais une autre personne atteinte de MII. Je ne savais pas que nous étions si nombreux là-bas. C’est incroyable d’être entouré de gens qui ont vécu les mêmes choses et qui comprennent ce que je vis. Il y a un si bon système de soutien. Cela m’aide à savoir que je ne suis pas le seul à avoir affaire à l’UC. Cela me donne également une communauté de personnes que je peux atteindre dans les moments difficiles.

Plus comme normal

À la fin de 2015, j’ai subi ma première de trois chirurgies pour enlever mon côlon et mon rectum. Mon chirurgien a créé une poche en J, en utilisant l’extrémité de mon petit intestin pour collecter les déchets afin que je n’ai pas à porter de Sac de colostomie.

En théorie, retirer la partie malade de mon système digestif devrait soulager mes symptômes, et jusqu’à présent. Je n’ai eu aucun symptôme majeur de MII depuis ma chirurgie.

Je vais souvent aux toilettes – environ six à huit fois par jour – simplement parce que je n’ai pas le grand système de stockage que la plupart des gens ont. Mais pour moi, c’est génial. J’allais probablement 15 à 25 fois par jour avant ma chirurgie. J’ai moins d’urgence maintenant et je contrôle mieux le moment où je pars. Cela a été la plus grande victoire. Ne pas avoir été avisé était l’un des aspects les plus difficiles de mes symptômes. Lorsque vous devez toujours être près d’une toilette, cela change votre vie.

Rester positif

Dès le début, depuis mon diagnostic, j’ai décidé que je n’allais pas laisser l’UC contrôler ma vision de la vie. C’est quelque chose que je ne peux pas contrôler, mais je pouvez contrôler comment j’y réponds. J’essaye de garder une attitude positive. Je vais persister et faire les choses que je veux faire, quelle que soit cette maladie. Avoir des objectifs m’aide à rester motivé.

A continué

Mon conseil à quiconque a reçu un diagnostic de CU est de ne pas être gêné à ce sujet. La première étape est de l’accepter. Acceptez le fait que vous n’avez pas le pouvoir de changer que vous avez la maladie, mais vous faire avoir le pouvoir de déterminer comment vous vivrez votre vie avec.

Je fais toujours tout ce que j’ai fait avant mon diagnostic. Je dois juste les faire un peu différemment maintenant.

Partager mon histoire a été un facteur important pour m’amener au point où j’en suis dans ma vie. Cela m’empêche d’avoir honte de ma maladie. Un avantage secondaire est que j’aide d’autres personnes à comprendre la CU et leur montre qu’elles n’ont pas non plus à en avoir peur.

Luke Gulbrand est un athlète amateur et un blogueur qui défend et collecte des fonds pour la Fondation Crohn’s & Colitis.

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