Ma vie avec Crohn


Par Sonya Goins, racontée à Stephanie Watson

Mes amis m’appellent «Sonya Strong». Lorsque vous avez deux maladies graves – la maladie de Crohn et une forme agressive de cancer du sein – vous pourriez demander, “Pourquoi moi?” Mais je ne l’ai jamais fait. Je continue simplement à regarder en avant, à suivre les conseils de mes médecins et à rester positif.

La maladie de Crohn est mon compagnon constant depuis 1985, lorsque j’étais étudiant à l’Université du Maryland. À l’époque, j’ai commencé à avoir des crampes d’estomac et sanglant la diarrhée. Au début, je pensais que la nourriture du dortoir me rendait malade, mais c’est arrivé au point où je ne pouvais pas garder de nourriture. Je mesure 1,50 mètre, et à l’époque je pesais seulement 85 livres.

Pour commencer, mon médecin m’a diagnostiqué rectocolite hémorragique, l’autre type de maladie inflammatoire de l’intestin. Je suis tombé si malade que finalement j’ai dû être hospitalisé et abandonné l’école pendant un semestre.

Ce n’est que 2 ans plus tard que mes médecins ont réalisé que j’avais la maladie de Crohn. À l’époque, les tests n’étaient pas très bons pour identifier inflammation dans le tube digestif.

Pas de nourriture solide

J’ai eu du mal à contrôler ma maladie de Crohn. Je suis allé sur la drogue sulfasalazine (Azulfidine), mais cela n’a pas vraiment fonctionné pour moi. Même sur le médicament, J’ai développé des fistules – des tunnels anormaux entre mes intestins et les organes à proximité. J’ai subi une intervention chirurgicale au moins une fois par mois pour réparer chaque fistule qui se formait.

Pendant tout ce temps, je n’ai pas pu manger. Tout ce que je mangeais me traversait. Je ne pouvais conserver aucun nutriment. J’ai passé des mois à la fois à l’hôpital, essayant de guérir mes fistules et de les mettre poids.

Après avoir obtenu mon diplôme universitaire, je suis allé sur le parentéral total nutrition (TPN). J’ai obtenu tous mes nutriments à travers un tube placé directement dans ma veine. Cela signifiait ne pas manger. C’était difficile parce que je vivais avec mes parents et tout le monde autour de moi mangeait. Je sortirais courir pour me débarrasser de la nourriture.

Un semi-marathon avec une IV

Au début, je pouvais à peine descendre le bloc, mais j’ai finalement pu courir de plus en plus loin. À ce stade de ma vie, j’avais obtenu fatigué d’être malade et fatigué. Je me souviens avoir reçu une carte postale par la poste au sujet d’une campagne de financement pour recueillir des fonds pour la Fondation Crohn et Colite, et j’ai décidé de le faire.

A continué

En 2010, j’ai commencé fonctionnement des demi-marathons pour la fondation, et je n’ai jamais regardé en arrière. J’ai couru deux demi-marathons et deux courses de 10 milles reliés à une IV dans mon sac à dos.

Lors de ma dernière course, le semi-marathon de Las Vegas, j’étais vraiment malade. Les médicaments que je prenais ne fonctionnaient pas. J’ai dû tout marcher, ce qui a rendu la course deux fois plus longue. C’était la chose la plus difficile que j’aie jamais eu à faire. Je ne pouvais rien manger d’autre que des bonbons durs pour l’énergie. Vers la fin de la course, j’ai eu le vertige et je ne savais pas si je pouvais finir. Mais finalement, après 3h30, j’ai franchi la ligne d’arrivée.

Je voulais montrer aux autres que simplement parce que des choses terribles se produisent dans votre vie, vous n’êtes pas obligé d’abandonner. Chaque fois que je franchis la ligne d’arrivée, c’est comme si je mettais le doigt sur la maladie de Crohn.

Sous contrôle

Il y a environ un an, j’ai subi une intervention chirurgicale pour retirer mon côlon. Le chirurgien m’a donné un stomie – une ouverture pour que les déchets s’écoulent dans un sac à l’extérieur de mon corps.

Avoir une stomie n’est pas un remède pour la maladie de Crohn, mais cela m’a aidé. À vrai dire, j’aurais aimé subir l’opération il y a longtemps. Cela a amélioré ma qualité de vie. Je peux manger à peu près tout ce que je veux maintenant sans tomber malade.

Le sac de stomie est également assez facile à gérer. Personne ne peut le voir à moins que je ne soulève ma chemise.

Mon sac de stomie est plus qu’un outil pour gérer ma maladie de Crohn. C’est aussi une sorte de test décisif. Les gens de ma vie qui connaissent mon histoire et qui sont positifs à propos de la stomie sont ceux qui restent. Ceux qui sont négatifs à ce sujet ne valent pas la peine de rester.

Plus de mauvaises nouvelles

Le 29 juillet 2020, juste au moment où j’avais enfin maîtrisé ma maladie de Crohn, on m’a diagnostiqué une forme agressive de cancer du sein. J’ai commencé chimiothérapie à la mi-août. Je vais avoir un double mastectomie en janvier, suivi de plus de chimiothérapie et de thérapie ciblée.

A continué

S’il pouvait y avoir un avantage à mon cancer, c’est que la chimiothérapie tient également à distance ma maladie de Crohn. Je n’aimerais pas avoir à faire face à une poussée de Crohn et à un cancer du sein en même temps.

Il est difficile de vivre avec deux maladies graves, mais la prière et mes amis m’ont aidé à m’en sortir. J’ai une tonne d’amis de longue date. J’ai aussi une tonne de nouveaux amis que j’ai rencontrés via les réseaux sociaux. Ils écrivent des choses comme: “Je prie pour vous. Je vous encourage à continuer.”

Sonya Strong

Les gens n’arrêtaient pas de me dire que j’étais fort – «Sonya Strong». Je suis fort parce que j’en ai d’autres autour de moi qui sont forts. J’ai des gens qui m’encouragent et prient pour moi.

Maintenant, je veux encourager les autres. Quand j’ai reçu un diagnostic de maladie de Crohn en 1985, je me sentais tellement seule. Je me suis dit que je ne voulais pas que quiconque se sente jamais ainsi. La maladie de Crohn peut être une maladie embarrassante, et à l’époque, je n’en parlais pas vraiment. Une des raisons pour lesquelles je partage mon histoire maintenant est de créer une prise de conscience et de dire aux gens: “Vous n’êtes pas seuls. Vous avez une famille. Nous sommes dans le même bateau.”

J’espère que les personnes atteintes de la maladie de Crohn n’abandonneront pas. Je veux qu’ils trouvent de l’espoir dans la conviction qu’il y aura un jour un remède. C’est pourquoi je continue à courir ces courses.

Sonya Goins est journaliste pour CCX News, une chaîne de télévision locale couvrant la région des villes jumelles du Minnesota.

Sources

SOURCES:

Sonya Goins, patiente, Minneapolis.


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