Je suis un parent handicapé. Il a fallu une pandémie pour me laisser rejoindre la PTA


Je ne suis pas le seul à apprécier ce côté positif inattendu de la pandémie. Dans un groupe en ligne pour les parents avec moi, géré par le #ME Action Network, J’ai rencontré plusieurs autres parents qui créditent également Zoom pour leur avoir permis d’accéder à l’école de leurs enfants d’une nouvelle manière. Pour Holly Latham, de Jackson, Tennessee, qui se décrit comme «à peine accrochée par mes ongles», c’était aussi simple que de pouvoir assister virtuellement à une réunion pour discuter d’un programme d’éducation individualisé, ou IEP, pour son enfant qui a des besoins spéciaux, au lieu de lutter pour y arriver physiquement.

Avant la pandémie, Marthe Schmitt, 51 ans, mère d’un enfant de St. Louis, Missouri, souhaitait s’impliquer davantage dans l’école de sa fille de 8 ans, mais ne pouvait pas: «J’ai toujours hésité à s’engager dans quelque chose et ne pas pouvoir se présenter physiquement. Cette année cependant, elle a plongé, agissant en tant que coordonnatrice des médias sociaux et travaillant avec son mari pour mettre à jour les règlements de l’école et les rendre plus inclusifs. «ME est une maladie très isolante, mais être membre du conseil m’a fait me sentir plus connectée et moins privée de ses droits», a déclaré Mme Schmitt.

Elin Daniel, 42 ans, mère d’un enfant de Bothell, Washington, souffre d’EM modérément sévère et ne peut quitter la maison que quelques fois par semaine. «Quand l’école était en personne, me préparer à assister à un événement m’épuisait et j’aurais toujours une poussée un jour ou deux après», dit-elle. Mais depuis que l’école de ses enfants est devenue virtuelle, elle a rejoint son conseil d’administration de PTA en tant que présidente de la collecte de fonds, ce qui a amélioré son humeur et son estime de soi. «Je me sens si rarement utile», a déclaré Mme Daniel. «C’est agréable de contribuer à la communauté et de montrer l’exemple à ma fille.»

Pour les parents atteints de maladies chroniques, la capacité de s’impliquer dans la vie de nos enfants n’est pas quelque chose que nous tenons pour acquis. Mary Wu, une ancienne enseignante de Los Angeles âgée de 41 ans et mère de trois enfants, n’est tombée malade que récemment, mais elle le ressent profondément. Avant son diagnostic, elle et sa fille de 15 ans avaient été impliquées dans la National Charity League, une organisation dédiée au développement du leadership et au travail philanthropique comme le bénévolat dans les banques alimentaires, le nettoyage des plages et la fourniture de collations saines aux écoles sous-financées.

«C’était une excellente façon de passer du temps avec ma fille tout en lui apprenant à redonner», a déclaré Mme Wu. «Mais après le début de ma maladie, je n’aurais plus pu le faire en personne.» Heureusement, le pivot de la ligue caritative vers les réunions en ligne et le service virtuel a permis aux Wus de continuer, remplissant certaines de leurs heures de service en cousant des masques pour une organisation locale dédiée à aider les femmes atteintes du cancer du sein.

«Je veux que quelque chose de positif vienne de tout cela», a déclaré Mme Wu. «J’espère qu’à l’avenir, les organisations permettront toujours d’accéder aux parents qui ne peuvent pas être là physiquement.»


Heather Osterman-Davis est écrivain, cinéaste et mère de deux enfants à New York.





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