Communauté MPOC: où trouver de l’aide


Valerie Chang a été diagnostiquée pour la première fois avec un trouble pulmonaire obstructif chronique (MPOC) en décembre 2000. Bien qu’elle connaisse enfin le nom du les maladies pulmonaires Cela l’a amenée à se réveiller à bout de souffle pendant de nombreuses nuits, elle ne pouvait pas trouver beaucoup d’informations sur la façon de la traiter ou de vivre avec.

«J’ai vu un spécialiste qui m’a reproché la grande poumon dommage que j’ai eu, pour ne pas avoir demandé d’aide et avoir été diagnostiqué plus tôt », dit Chang, qui vit à Honolulu. Elle était au début de la quarantaine, travaillait à temps partiel comme avocate, avait deux jeunes enfants et n’avait jamais fumé ni été exposée à des polluants atmosphériques, deux causes de la MPOC. «J’étais tellement bouleversé. Je n’ai pas pu rentrer à la maison pendant une heure après cela. C’était écrasant.

Médecins uniquement prescrits stéroïdes qui n’a pas amélioré sa respiration et a dit à Chang qu’elle pourrait finalement avoir besoin d’un greffe de poumon survivre. Elle a dû se rendre à Denver pour voir un pneumologue dans un grand hôpital respiratoire pour obtenir un traitement efficace, mais elle souhaitait rester informée MPOC rechercher et trouver du soutien aussi.

Sensibilisation communautaire

«C’était très stressant. Je suis allé à la bibliothèque médicale et j’ai lu tout ce que je pouvais trouver. C’était très déprimant », dit-elle. En ligne, elle a découvert l’Emphysema Foundation Fighting for Our Right to Survive (EFFORTS), COPD Alert et la COPD Foundation, où elle s’est connectée avec d’autres personnes atteintes de MPOC qui ont partagé des conseils et des expériences personnelles. Elle s’est portée volontaire en tant que défenseure des patients et a formé une organisation à but non lucratif, la Hawaii COPD Coalition, qui organise des groupes de soutien.

«C’est terriblement isolant d’être diagnostiqué avec la MPOC, surtout quand on est jeune. Tout le monde autour de vous est en bonne santé, vous voulez donc être entouré de modèles qui réussissent bien et prospèrent dans leur vie. Vous ne pouvez pas changer votre passé. Mais vous changez votre présent et votre futur.

Lorsque vous recevez un diagnostic de MPOC pour la première fois, demandez le soutien de votre entourage si vous le pouvez, explique Albert Rizzo, MD, FACP, médecin en chef de l’American Lung Association et pneumologue à Christiana Care à Newark, DE.

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«Votre soutien immédiat peut venir de la famille ou des amis, en particulier de quelqu’un qui pourrait vous accompagner à vos rendez-vous chez le médecin, vous aider à coordonner vos soins et simplement écouter», dit-il. Le Better Breathers Club de l’American Lung Association et le COPD360Social de la COPD Foundation ne sont que quelques groupes de soutien en ligne où les gens partagent des conseils, mais impliquent également des médecins et des inhalothérapeutes pour s’assurer que les informations sur la santé sont exactes.

Rééducation pulmonaire Les groupes dirigés par un inhalothérapeute sont un autre endroit pour trouver votre communauté de MPOC, et ils sont principalement en ligne en raison du COVID-19, dit Rizzo.

«Ce que vous entendrez lors de ces séances de groupe, c’est qu’il est important de garder une attitude positive et de partager vos expériences. Les personnes atteintes d’une maladie pulmonaire chronique auront des périodes de dépression. C’est courant. Parfois, il est très utile de simplement parler de la façon dont vous avez été diagnostiqué, de ce que vous avez vécu. »

Informations pratiques

Karen Deitemeyer a reçu un diagnostic de MPOC en 2001 après avoir respiration symptômes pendant 10 ans. Elle fait du bénévolat avec la Fondation BPCO, où elle a rencontré Chang.

«Quand j’ai été diagnostiqué, il y avait très peu d’informations nulle part. Je n’avais même jamais entendu le terme MPOC », dit Deitemeyer, qui a pris sa retraite et vit à Melbourne, en Floride. Elle a trouvé une liste de diffusion en ligne pour EFFORTS, s’est inscrite, a rencontré d’autres personnes atteintes de MPOC et a aimé partager des conseils sur la façon de gérer les symptômes respiratoires et de rester active.

«Vous réalisez que vous n’êtes pas seul. La MPOC est un diagnostic très effrayant. Il y a beaucoup de désinformation sur le Web. Faire partie d’un groupe de soutien composé non seulement de patients, mais également de professionnels de la santé, est précieux », dit-elle.

Patricia Owens de Tucson, AZ, a également trouvé un soutien par le biais de 360social de la Fondation BPCO et MyCOPDTeam, un autre groupe en ligne. Elle a plusieurs membres de sa famille et des voisins atteints de MPOC et leur envoie des liens vers des sites et des informations de groupes de soutien. Elle se connecte également avec sa communauté de patients atteints de MPOC sur Facebook.

Owens se porte volontaire en tant que capitaine d’État pour la Fondation BPCO et dit: «J’adore! J’ai tellement appris à travers leurs sessions de questions-réponses et leurs webinaires sur différents sujets, et de toutes les personnes qui appartiennent à nos groupes. Je me suis fait de très bons amis. Il est important que les gens sachent qu’ils ne sont pas seuls avec cette maladie redoutée. Nous pouvons nous rapporter les uns aux autres.

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Assistance vitale

Pour les personnes atteintes de MPOC, qui sont peut-être déjà plus susceptibles de anxiété et une dépression, COVID-19 a rendu encore plus difficile de faire face, dit Frank Sciurba, MD, directeur du centre de recherche sur l’emphysème / MPOC à l’Université de Pittsburgh Medical Center.

«L’isolement associé au verrouillage COVID aggrave l’anxiété des personnes atteintes de MPOC. Ils ont peur de l’attraper, de tomber malades ou de mourir. Leur isolement facilite également le déconditionnement physique et peut aggraver leurs symptômes », explique Sciurba.

Maintenant que les groupes de soutien pour la MPOC ont déménagé en ligne via des applications comme Zoom ou Facebook Live, Sciurba exhorte ses patients à contacter d’autres personnes en ligne et à participer à des groupes de réadaptation pulmonaire. «Cela n’améliore pas vos symptômes, mais cela vous apprend à mieux vivre avec votre maladie pulmonaire et vous permet presque toujours de vous sentir mieux et de mieux fonctionner.»

Avec la distance physique de COVID, les personnes atteintes de MPOC doivent rester connectées et se soutenir mutuellement en ligne, explique Deitemeyer.

«Les groupes de soutien vous aident à vivre avec la MPOC. Si vous êtes un peu déprimé, c’est très courant. Dans un groupe de soutien en ligne, quelqu’un peut être en mesure de vous donner des conseils ou des idées qui vous aideront vraiment. Tu n’es pas seul.”

Le groupe de Chang se réunit deux fois par mois via Zoom et attire souvent des personnes d’autres États, ainsi que des médecins ou des thérapeutes pulmonaires. L’information donne du pouvoir aux personnes atteintes de MPOC, dit-elle.

Les gens peuvent parler des traitements qui fonctionnent ou qui ne fonctionnent pas. Parfois, même les médecins ne sont pas au courant de tout, dit-elle. «Parfois, les patients peuvent atteindre les autres avec des informations vitales. Quelqu’un peut dire: «Vous vous tuez si vous n’utilisez pas d’oxygène». Les patients peuvent également parler de leurs succès et de ce qu’ils font pour faire de l’exercice en toute sécurité. Beaucoup sont découragés de voir à quel point ils sont essoufflés lorsqu’ils font de l’exercice. Vous rencontrez d’autres personnes et apprenez que plus vous en faites, plus vous POUVEZ en faire. »

Fonction WebMD

Sources

SOURCES:

Valerie Chang, Coalition d’Hawaï sur la MPOC, Honolulu.

Karen Deitemeyer, Melbourne, Floride.

Albert Rizzo, MD, médecin-chef, American Lung Association, Newark, DE.

Patricia Owens, patiente, Tucson, Arizona.

Frank C. Sciurba, MD, Centre médical de l’Université de Pittsburgh.

Association pulmonaire américaine: «Causes et facteurs de risque de la MPOC».


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