Comment une communauté d’assistance peut vous aider


Quand Melanie Storey, originaire de la Nouvelle-Orléans, a découvert qu’elle avait rectocolite hémorragique (UC) en 2014, elle avait 16 ans et avait hâte de terminer sa première année de lycée. Elle pensait qu’elle prendrait juste des médicaments et que ce serait tout. Au lieu de cela, elle a commencé à devenir plus malade. Après avoir obtenu son diplôme, elle a essayé d’autres traitements médicamenteux, mais ils n’ont pas non plus fonctionné pour elle. L’étape suivante était la chirurgie de la poche en J, le type de chirurgie le plus courant chez les patients atteints de médicaments ne marche pas.

«Même si j’ai eu la chance d’avoir des amis et de la famille qui me soutiennent, une fois que je suis arrivé au point que j’étais si malade, ce n’était pas quelque chose qu’ils pouvaient pleinement comprendre», dit Storey. «J’étais reconnaissant. Mais en même temps, j’avais besoin de quelqu’un qui savait ce que je traversais.

Storey a contacté une section locale de la Crohn’s and Colitis Foundation, une organisation à but non lucratif dédiée à la recherche de remèdes contre la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de l’une ou l’autre des formes de troubles inflammatoires de l’intestin (IBD). Plus tard, lorsqu’elle a appris qu’un autre groupe appelé Girls with Guts, dédié à connecter les femmes atteintes de MII, avait sa retraite annuelle à Chicago, Storey a décidé d’y aller.

«Honnêtement, je n’avais aucune idée du nombre de ressources disponibles jusqu’à ce que j’en ai tellement besoin», dit Storey. «Je ne l’ai trouvé que lorsque j’ai regardé.

Trouver de l’aide

Des études montrent que la CU active peut avoir un impact considérable sur votre qualité de vie. Beaucoup de UC ont anxiété liée à un manque de contrôle sur la maladie et ses symptômes. Vivre avec la CU peut provoquer des craintes liées à la maladie, à son traitement ou simplement à se rendre aux toilettes à l’heure. Ces défis quotidiens peuvent rendre difficile le travail et le jeu. En conséquence, les personnes atteintes de CU ont souvent du mal à isolement, anxiété et la dépression.

«La CU a souvent des complications et des symptômes qui mènent à une multitude d’autres problèmes», explique Catherine Soto, directrice de l’éducation des patients et du soutien à la Fondation Crohn et Colite. «Les symptômes peuvent empêcher les gens de sortir et de faire des choses qu’ils aiment.»

A continué

En plus du traitement pour maîtriser la maladie, trouver d’autres personnes qui ont été là-bas et qui savent vraiment ce que c’est peut aider. La Fondation Crohn’s & Colitis offre de nombreuses options, y compris des groupes de soutien en personne et diverses offres en ligne destinées aux personnes atteintes de CU correspondant à n’importe quelle description, dit Soto. Les offres virtuelles comprennent le site Web communautaire de la Fondation, le groupe Facebook et un programme de soutien entre pairs appelé Power of Two.

Le programme Power of Two utilise une application pour connecter directement les patients à des pairs aidants qui ont été confrontés à des défis similaires. Les profils de l’application permettent aux patients atteints de CU de se mettre en contact avec des mentors en fonction de caractéristiques de base comme l’âge. Il est également possible de trouver un mentor qui a subi la même chirurgie que vous allez subir ou qui a lutté contre des complications de la maladie similaires, dit Soto.

«Parfois, les patients ont besoin d’une connexion individuelle avec quelqu’un à qui ils s’identifient – quelqu’un qui reflète leur expérience», dit Soto.

Un acte de foi

Pour Storey, voyager seule de la Nouvelle-Orléans à Chicago pour une retraite où elle savait que personne ne faisait un acte de foi. Mais une fois sur place, elle a rencontré d’autres femmes de tout le pays qui ont vraiment compris ce qu’elle traversait. Trois ans plus tard, avec son UC sous contrôle, elle reste en contact avec beaucoup d’entre eux grâce à Zoom. Elle s’est également rendue à Atlanta pour rendre visite à l’un de ses nouveaux amis les plus proches de l’UC.

Storey doit encore surveiller ce qu’elle mange et s’assurer d’en avoir plein dormir. Son UC est toujours là. Mais en même temps, elle ne la laisse plus la consommer ni l’inquiéter au jour le jour. Si quelque chose se produit, elle peut compter sur les supports qu’elle a construits. Si Storey a des regrets, c’est qu’elle n’a pas commencé à chercher du soutien avant d’être vraiment malade. Elle recommande de tendre la main plus tôt pour obtenir de l’aide pour des problèmes plus mineurs, comme ce qui est bon à manger lors d’une mauvaise journée.

«Vous n’avez pas besoin d’avoir une terrible poussée pour profiter de ce que les gens disent», dit-elle. «Il s’agit là où vous vous sentirez plus à l’aise pour demander du soutien lorsque vous en avez vraiment besoin.»

A continué

En plus de rechercher des organisations, Storey a trouvé du soutien pour lire les histoires des autres en ligne. Elle dit que cela peut aider simplement à s’ouvrir et à parler de l’UC avec les gens autour de vous. Elle ne l’a pas fait au début, mais une fois qu’elle l’a fait, elle a été surprise par le nombre de personnes qui pouvaient comprendre ou connaissaient quelqu’un d’autre qui le pouvait.

«J’ai trouvé que presque tout le monde à qui j’ai parlé connaissait quelqu’un d’autre qui en avait, mais cela ne s’est jamais produit avant d’être ouverte», dit-elle. «Vous pouvez également trouver du soutien de cette manière. Lorsque vous en parlez, vous trouverez des ressources ou des amis et cela peut également être un soutien pour vous. »

Pratiquez la patience

Il ne fait aucun doute que la vie avec l’UC n’est pas facile. Sarah Lemansky, une collègue de Girls with Guts qui a également l’UC, traverse les moments difficiles avec l’aide de la communauté qu’elle a bâtie ainsi que la force qu’elle a trouvée en elle-même.

«Il y a des pressions que les gens mettent sur eux-mêmes pour aller mieux et être« normaux »», dit Lemansky. «La pression pour être normal est une chose importante. J’ai décidé que j’y arriverai quand j’y arriverai si j’y arrive.

Le conseil de Lemansky est de pratiquer la patience avec vous-même. «Il est important d’être un soutien pour vous-même à la fin de la journée», dit-elle. «L’auto-patience a été si cruciale pour moi dans mon voyage.»

Fonction WebMD

Sources

SOURCES:

Melanie Storey.

Fondation Crohn et Colite: «Communauté et soutien», «J-Pouch Surgery».

Journal de la maladie de Crohn et de la colite: «Fardeau de la colite ulcéreuse sur le fonctionnement et le bien-être: une revue systématique de la littérature de l’enquête SF-36® sur la santé.»

Maladies inflammatoires de l’intestin: «Impact de la colite ulcéreuse du point de vue des patients et des médecins: résultats de l’enquête UC: NORMAL», «Qualité de vie dans les maladies inflammatoires de l’intestin: revue systématique et méta-analyses – Partie II.»

Catherine Soto, directrice de l’éducation et du soutien aux patients, Crohn’s & Colitis Foundation, New York.

Sarah Lemansky, Franklin, MA.


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