Comment plaider pour vous-même


Si tu as rectocolite hémorragique, l’un des meilleurs moyens de rester en bonne santé et de maîtriser votre maladie est de prendre en charge vos propres soins. Cela signifie devenir un expert en vous-même – votre état, votre santé, vos besoins – et travailler avec des médecins et une équipe de soins qui vous traitent comme un partenaire.

«C’est très précieux lorsque vous pouvez participer à une prise de décision partagée, comprendre les risques et les avantages de la thérapie avec vos prestataires», déclare Sushila Dalal, MD, une gastro-entérologue à l’Université de Chicago qui se spécialise dans maladie inflammatoire de l’intestin (IBD).


Alors, comment faites-vous cela?

Fais tes devoirs

Vous n’êtes pas obligé d’aller à l’école de médecine et de devenir gastro-entérologue, mais passer quelques heures à apprendre tout ce que vous pouvez sur la CU peut vous aider. Découvrez ce qui la cause, comment elle est traitée, comment votre régime peut changer, et ainsi de suite. Cela vous aidera à comprendre ce que vous vivez et à prendre le contrôle de votre avenir.

«Recherchez des informations approuvées par des experts dans le domaine», dit Dalal. Un bon point de départ est la Crohn’s and Colitis Foundation of America. L’organisation propose un large éventail de ressources pédagogiques, y compris une vidéo très riche appelée Colite ulcéreuse 101.

«Vous pouvez également trouver des informations éducatives dans les principaux centres médicaux avec des programmes de MII», dit Dalal. Les meilleurs hôpitaux comme la Mayo Clinic et la Cleveland Clinic ont des informations en ligne sur l’UC. Il en va de même pour l’American Society for Gastrointestinal Endoscopy et la Canadian Society of Intestinal Research.

En outre, le Jennifer Jaff Careline, au 844-244-1312, propose une prise en charge des cas pour les personnes atteintes de CU et d’autres formes de maladie inflammatoire de l’intestin (MII). Les gens là-bas peuvent vous aider à relever les défis financiers, comme l’inscription à Medicare et Medicaid et les refus de couverture de votre Assurance entreprise.

Trouvez les bons partenaires

La CU est une maladie chronique, ce qui signifie que vous allez l’avoir pendant longtemps – probablement le reste de votre vie. Vous souhaitez nouer un partenariat solide et durable avec une équipe de soins avec laquelle vous vous sentez à l’aise. Votre médecin de soins primaires peut vous référer à un gastro-entérologue ou à un programme de MII, mais vous pouvez également obtenir des recommandations d’amis (vous pourriez être surpris du nombre de personnes que vous connaissez qui souffrent d’une affection gastro-intestinale ou connaissez quelqu’un qui en a), des groupes de soutien en ligne ou via la base de données de la Fondation Crohn et Colite.

A continué

Les bons partenaires pour votre parcours UC peuvent inclure plus que votre équipe de soins. Recherchez des conseils d’autres personnes atteintes de CU. Vous pouvez les trouver grâce à des groupes de soutien en personne ou en ligne.

«Nous jumelons souvent des patients avec un mentor, quelqu’un d’autre qui a subi la même chirurgie ou qui a subi un traitement similaire», dit Dalal. «Ils peuvent offrir une perspective différente de celle d’un fournisseur. C’est une très bonne ressource, surtout lorsque vous êtes confronté à une grande décision comme subir une intervention chirurgicale.

Renseignez-vous sur les groupes de soutien ou les programmes de mentorat de votre hôpital, ou trouvez un soutien local par l’intermédiaire de la Fondation Crohn et Colite.

Garder des notes

Avoir une maladie chronique signifie qu’il y a beaucoup d’informations à suivre, à partir des symptômes et médicaments aux effets secondaires et aux rendez-vous chez le médecin. Mais le garder organisé peut aider.

La façon dont vous faites cela dépend entièrement de vous, déclare la gastro-entérologue Karen Chachu, MD, PhD, professeure adjointe de médecine à la Duke University School of Medicine. «Cela n’a pas besoin d’être sophistiqué. Mais il est très utile pour votre équipe de soins de conserver un dossier, un cahier, un calendrier ou une boîte d’informations sur votre maladie et votre traitement, surtout si pour une raison quelconque vous consultez un nouveau médecin.

Pendant ou juste après chaque visite, prenez des notes sur les décisions que vous et votre médecin avez prises et sur les plans que vous avez pour des choses comme de nouveaux traitements ou chirurgies ou un changement dans votre alimentation.

Entre les rendez-vous médicaux, notez vos symptômes, ce qui semble les déclencher et toutes les questions que vous avez pour votre médecin. Peut-être avez-vous lu un nouveau médicament et vous vous demandez pourquoi vous ne le prenez pas. Ou peut-être que vous rencontrez des problèmes avec d’autres symptômes – comme dormir, fatigue, ou la dépression – que vous pourriez ne pas penser à évoquer lors de votre prochain rendez-vous.

«Écrivez tout ce qui vous semble important et présentez ces questions et préoccupations à votre prochaine visite. Lorsque vous vous trouvez dans une situation où vous êtes mal à l’aise ou nerveux, il est facile d’oublier de quoi vous voulez parler. Avoir une liste permet de s’assurer que vous pouvez parler des choses qui sont importantes pour vous », dit Chachu.

Si vous souhaitez adopter une approche plus technologique pour suivre et gérer votre UC, vous avez de nombreuses options. «Il existe de nombreuses applications qui peuvent vous aider à suivre les symptômes, à suivre vos médicaments et vos recharges, et à prendre le contrôle de votre maladie», explique Dalal.

Quelques-uns à vérifier incluent

  • IBD Healthline
  • Mes soins IBD
  • Colite
  • Suivi de la colite
  • Journal de colite
  • MyColitis
  • Mon gestionnaire IBD

A continué

Parlez pour vous-même

Parlez à vos médecins de vos préférences de traitement. Il existe un certain nombre d’options pour gérer la CU, et toutes ne vous conviendront pas. N’ayez pas peur d’exprimer vos opinions et dites à votre médecin que vous préférez les médicaments oraux aux injections, par exemple.

Vous devriez également discuter de vos objectifs à court et à long terme. Par exemple, un objectif à court terme peut être de réduire le nombre de fois que vous la diarrhée. Un objectif à plus long terme pourrait être de maîtriser votre maladie afin que vous puissiez fonder une famille.

«Essayez de quitter chaque rendez-vous avec un plan», dit Chachu. «Si votre prochain rendez-vous est dans 3 mois, votre plan pour l’intervalle pourrait être de passer des tests de laboratoire, de prendre vos médicaments comme indiqué, de suivre vos symptômes et d’informer votre médecin de votre état par un e-mail ou message du portail patient dans un mois. Votre médecin fait sa part, vous faites la vôtre et, ensemble, vous travaillez pour que vous vous sentiez mieux.

Tout ce processus s’appelle la prise de décision partagée. Cela signifie que le médecin est peut-être le spécialiste de votre maladie, mais vous êtes le spécialiste de toi. La Fondation Crohn et Colite a un guide en ligne appelé Approches de traitement: prise de décision partagée pour vous aider à adopter une approche décisionnelle partagée de vos soins.

Et si vous sentez que votre médecin ne vous écoute pas? «Il est toujours acceptable de chercher un deuxième opinion», Dit Chachu. «Ne vous inquiétez pas d’offenser votre médecin. Un bon médecin qui veut de bonnes choses pour vous acceptera de consulter un autre médecin. Et la grande majorité des médecins apprécient d’avoir des patients qui sont des partenaires actifs dans leurs soins, afin que nous puissions travailler ensemble pour obtenir les meilleurs résultats pour vous.

Fonction WebMD

Sources

SOURCES:

Sushila Dalal, MD, professeure adjointe de médecine, Université de Chicago Medicine, Chicago.

Karen Chachu, MD, PhD, professeur adjoint de médecine, Duke University School of Medicine, Durham, Caroline du Nord.


© 2021 WebMD, LLC. Tous les droits sont réservés.





Source link

Leave a Reply