Comment ma vie a changé depuis que j’ai reçu un diagnostic d’insuffisance cardiaque


Par Jang Jaswal, raconté à Danny Bonvissuto

J’ai grandi en Inde et émigré aux États-Unis au milieu des années 80.

C’était stressant de m’installer dans le style de vie américain, car je ne trouvais pas d’emploi dans mon domaine. Avant de déménager en Amérique, j’étais à la tête du département des sciences du Narayan Indian College aux îles Fidji. À l’époque, nous n’avions pas Internet: vous lisiez le journal, postuliez pour un emploi et attendiez que quelqu’un réponde. J’ai donc conduit un camion jusqu’à ce que je trouve un poste dans le contrôle qualité des produits pharmaceutiques.

J’ai fumé deux paquets par jour, je n’ai pas exercice, bu du soda et adoré le Kentucky Fried Chicken. Même si j’ai une histoire génétique de cœur problèmes – mon père est mort à 66 ans d’un crise cardiaque, et ma mère est décédée à 72 ans de problèmes cardiaques – je me sentais jeune et forte.

J’ai eu ma première crise cardiaque 3 ans après avoir déménagé en Amérique. J’avais 32 ans.

Histoire des crises cardiaques

À l’époque, la technologie médicale n’était pas aussi avancée qu’aujourd’hui. Après ma première crise cardiaque, une angiographie a révélé deux blocages. Ils ont fait la méthode du ballon pour augmenter du sang flux vers mon cœur, mais les stents n’ont été approuvés que quelques années plus tard.

Je suis sorti de l’hôpital et j’ai pris soin de moi pendant quelques mois, puis je suis retourné à fumeur, boire du soda et manger des aliments frits.

J’avais bloqué artères toutes les quelques années après cela. Entre ma première et ma deuxième crise cardiaque, stents ont été approuvés. J’en ai eu deux implantés en 1992, puis deux autres après une autre crise cardiaque en 1997. Après une grave crise cardiaque en 2000, j’ai subi un triple pontage et j’ai arrêté de fumer.

J’ai eu une autre crise cardiaque en 2005 et j’ai eu deux autres stents. J’ai eu une crise cardiaque en 2007, 2008 et 2010 et j’ai reçu deux ou trois stents à chaque fois.

Deux coups en 3 mois

En 2000, j’ai eu deux AVC en 3 mois. Après cela, j’ai pris ma retraite de mon travail. j’ai perdu mon vision périphérique sur mon côté gauche: je ne vois rien venant de mon côté gauche jusqu’à ce qu’il soit juste en face de moi.

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J’ai également perdu mon sens de l’équilibre et de l’orientation spatiale. C’est une chose étrange: une partie de notre cerveau contrôle comment vous savez où vous êtes. De ma maison, je savais que ce chemin était le nord, c’était le sud, et ainsi de suite. Après le coup, Je ne le savais plus.

Chaque semaine, j’allais dans le même magasin avec ma famille et je savais où se trouvaient les caisses enregistreuses. Après mon coup, Je pensais que les caisses enregistreuses étaient de l’autre côté. C’est resté comme ça pendant quelques années.

Insuffisance rénale et début de la fin

En 2010, mon reins abandonné. J’étais dans une maison dialyse système pendant 2 ans et demi, puis est allé dans un centre 4 jours par semaine pendant 4 heures à la fois.

En 2013, mon cœur a commencé à abandonner. Je suis devenu si faible qu’il était difficile pour moi de me lever d’une chaise et de faire quelques pas. Il faudrait que je réfléchisse au mur que j’allais utiliser pour me soutenir. Mon esprit a aussi commencé à devenir brumeux. Je ne pouvais me concentrer sur rien, même la télévision.

Puis j’ai perdu l’appétit. J’ai interrogé mon médecin à ce sujet et il a dit: «Jang, ton corps se prépare à mourir.» Je lui ai demandé combien de temps je devais vivre encore, et il m’a répondu: «Encore 6 ou 8 semaines si tu as de la chance.»

L’appel qui a tout changé

Tous les hôpitaux bien connus ont refusé de me considérer pour une greffe. Ils ont dit: “Non, nous n’allons pas toucher votre cas.”

Ensuite, le directeur des greffes cardiaques de l’Université de Californie à San Francisco m’a appelé personnellement à la maison. Je ne sais pas comment il a obtenu mon numéro.

Il a dit: «Jang, je veux te voir. Je veux te rencontrer. Amenez votre famille. Nous allons parler de votre cœur.

J’ai emmené ma femme, ma fille et mon fils à la réunion.

Le médecin a dit: «Vous connaissez votre situation.»

J’ai dit: “Ouais, je suis contre le mur maintenant, et j’attends que ça se termine.”

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Il a dit: «Je peux implanter une machine appelée LVAD [left ventricular assist device] pour pomper le sang que votre cœur ne peut plus pomper. Je ne l’ai jamais implanté chez un patient sous dialyse, mais si vous me laissez le faire, il y a de bonnes chances que je puisse vous aider.

Je crois aux signes, alors j’ai dit: «Allons-y. Peu importe si je vis ou meurs. Ce sera une bonne expérience, quoi qu’il en soit. “

Après la chirurgie de 14 heures, j’étais en vie sur deux machines: le LVAD et ma machine de dialyse. Mais j’ai commencé à me sentir mieux. J’ai recommencé à manger. Lors de mon examen, le médecin a dit: «Vous êtes à nouveau prêt à passer sous le bistouri», et il m’a mis sur la liste des greffes.

Sept semaines plus tard, le 22 novembre 2013, j’ai subi une transplantation cardiaque et rénale. Et je n’ai pas regardé en arrière depuis. Quand je parle aux gens de mes antécédents médicaux maintenant, ils pensent que je mens.

Ce que je fais maintenant

Ma vie a totalement changé maintenant et tourne principalement autour de prendre soin de moi.

Avant le COVID-19, je me levais le matin, je marchais 4 ou 5 miles, je revenais, je me douchais, je me détendais, je faisais des corvées, je méditais et lisais.

J’adore avoir des discussions philosophiques avec des amis. Je suis un étudiant en sciences dans l’âme, et cela me fait plaisir d’y penser et d’en parler.

J’ai toujours adoré voyager. Ayant grandi en Inde, je voyais des voyageurs américains dans leurs fourgonnettes VW, et je voulais aussi voir le monde. Avant COVID-19, je passais 6 mois de l’année à voyager dans des endroits comme les Fidji, Dubaï, le Canada, Moscou et Shanghai.

Je fais du bénévolat et je redonne autant que je peux. Je fais partie de Donor West, qui promeut don d’organe. Je parle aux hôpitaux, aux infirmières des urgences et aux écoles. Je donne une conférence ici et là pour la National Kidney Foundation et participe à leurs marches. Je passe beaucoup de temps avec l’American Heart Association (AHA) en tant que insuffisance cardiaque ambassadeur. Je fais également partie d’un comité d’examen par les pairs pour les bourses que l’AHA accorde aux chercheurs. Parfois, un travailleur social m’appelle et me demande de parler à un patient ou à une famille qui reçoit l’implant LVAD.

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Ce que je mange maintenant

Au lieu de petit déjeuner, Je prends généralement un brunch vers 10 heures du matin. Je cuisine toute ma nourriture. J’essaie d’éviter les currys indiens, que j’aimais autrefois, car ils sont riches en graisse et n’ont pas bon goût tant que vous n’y mettez pas beaucoup de sel.

Je suis diabétique et hypertendu, donc mon régime est pauvre en sodium et faibleglucides. Je mange beaucoup de légumes verts. Mes dîners sont encore plus légers que le brunch: 3 onces de viande, haricots et légumes verts.

Comment je gère ma santé

Une autre partie de ma vie qui a totalement changé est de rester au top médicaments. Je prends environ 32 comprimés par jour. Ils doivent être pris à une certaine heure: je prends des pilules une fois par mois; d’autres je prends une fois par jour à une heure précise.

Je ne veux pas manquer une seule dose de mon immunosuppresseur parce que le mien système immunitaire va attaquer mes organes transplantés, ce qui se traduit par un rejet.

Je travaille en laboratoire une fois par mois et, bien sûr, je dois suivre mes rendez-vous médicaux. Une fois par an, j’ai une angiographie, biopsieet un cathétérisme cardiaque pour vérifier mon cœur.

Je fais ça depuis si longtemps maintenant que cela ne ressemble pas à un effort; c’est devenu un réflexe.

L’insuffisance cardiaque et ma famille

Ma femme et moi avions une fille d’un an et elle était Enceinte avec mon fils quand j’ai eu ma première crise cardiaque. Ils ont grandi avec tout cela. Il y a quelque chose à propos de moi et de Thanksgiving: je serais toujours à l’hôpital. Tous les lieux de restauration étaient fermés et ils devaient sortir quelque chose des distributeurs automatiques. Parfois, je me sens coupable à ce sujet.

Ma femme s’est occupée des enfants depuis le début. Il y avait beaucoup de fardeau sur elle à cause de ma santé. Avant ma greffe, je ne l’avais pas vue sourire depuis 30 bonnes années. Après ma greffe, j’ai ouvert mon yeux et a vu le plus grand sourire sur son visage. Maintenant, elle se détend.

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Victoires quotidiennes

Même maintenant, il semble surréaliste que je sois vraiment vivant. L’avantage, c’est que j’ai commencé à profiter de la vie beaucoup plus.

Avant ma greffe, je vivais comme n’importe quelle autre personne. Nous n’apprécions pas du tout la vie. Nous sommes tellement absorbés par notre vie quotidienne: gagner de l’argent, aller ici, y aller. Nous ne prenons jamais un instant pour apprécier ce que nous avons. Respirer. Faire un pas. Même maintenant, quand je marche, j’apprécie tellement de pouvoir parcourir 4 miles. Je peux manger ça. Je peux manger ça. Ces choses simples me donnent vraiment beaucoup de joie. Je me sens très, très béni.

Sources

LA SOURCE:

Jang Jaswal, ambassadeur national de l’insuffisance cardiaque, American Heart Association, San Jose, Californie.


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