Ce que les personnes atteintes de SP souhaitent que vous sachiez


Lorsque vous vivez avec une condition complexe comme sclérose en plaque (MS), il y a beaucoup d’idées fausses qui peuvent l’accompagner.

Par exemple, beaucoup pensent que les personnes MME sont vieux, handicapés et finissent dans un fauteuil roulant. Ce n’est pas tout à fait vrai. La SP débute généralement entre 20 et 40 ans. Et même si elle peut s’aggraver avec le temps, elle semble différente selon les personnes.

Symptômes de la SP peut varier de léger à sévère. Ils peuvent éclater de temps en temps ou durer de longues périodes de temps. Certains symptômes sont visibles tandis que d’autres peuvent ne pas être évidents. Si vous souffrez de SP, votre entourage peut avoir du mal à comprendre à quoi vous avez affaire.

«La SP est une maladie très imprévisible. [It] peut changer de minute en minute. Une minute, vous vous sentez bien, puis 5 minutes plus tard, vous êtes trop fatigué pour même vous lever et aller aux toilettes », explique Daana Townsend, une éducatrice de 40 ans de Milwaukee, WI.

Les médecins ne savent toujours pas exactement ce qui cause ou aggrave la SEP. Bien qu’il n’y ait pas de remède, les traitements peuvent ralentir l’aggravation des conditions pour certains.

La nature incertaine de cette maladie chronique peut avoir des conséquences néfastes sur la vie quotidienne des personnes atteintes de SP. Expliquer ce qu’ils ressentent peut être à la fois difficile et épuisant. Voici ce qu’ils voudront peut-être que vous sachiez.

La SP affecte chaque personne différemment.

MS est un maladie auto-immune dans lequel le corps attaque le système nerveux central. Cela peut bloquer ou ralentir la communication entre ton cerveau et la colonne vertébrale avec le reste du corps. Vous pouvez avoir engourdissements et picotements, problèmes d’équilibre, étourdissements, vision problèmes, fatigue, ou d’autres choses, y compris des problèmes avec sexe ou votre vessie et l’intestin.

«J’ai eu beaucoup de chance d’être diagnostiquée assez rapidement après ma première poussée très évidente», déclare Jenna Green, une défenseure de la SP de Boston âgée de 36 ans qui a été diagnostiquée en novembre 2015. Elle dit qu’après un sa névrite optique, une vision problème et un symptôme de SEP dans lequel vous pouvez avoir douleur et flou en un œil, elle a vu un neurologue pour un deuxième opinion.

A continué

Une IRM confirmée sclérose en plaques récurrente-rémittente. C’est le type le plus courant, avec des poussées qui peuvent aller et venir. Cela peut durer quelques jours, voire plusieurs semaines. Entre les crises, vous pouvez avoir des symptômes légers ou inexistants.

Garvis Leak, qui a également été diagnostiqué en novembre 2015, dit que ses symptômes de SEP ont commencé par des problèmes de dos 4 ans après sa retraite de l’armée de l’air.

«J’ai été envoyé chez un neurochirurgien pour mal au dos. Elle m’a dit à bout portant: «M. Fuite, oui, vous avez des problèmes de dos, mais vous avez aussi la SP. Ensuite, elle m’a montré des lésions sur la colonne vertébrale et le cou », explique Leak, un entrepreneur de Dayton, OH.

La fuite s’est rendue à la clinique locale des Anciens Combattants et a été référée à un neurologue qui l’a confirmé. Comme Green, il a demandé un deuxième avis à un neurologue d’un VA à Cleveland, OH. Cette fois, il a trouvé une réponse plus précise.

«Il a jeté un coup d’œil à mon IRM et a dit:« Oui, monsieur Leak, vous avez une SEP progressive primaire »», dit Leak. Ce type est moins courant. Cela peut aggraver progressivement vos symptômes avec le temps. Pour Leak, qui avait été physiquement actif toute sa vie, le diagnostic a estimé que c’était «comme un coup dans l’intestin».

Accepter votre diagnostic peut être ressenti comme un deuil.

Green se rappelle avoir été une femme de 31 ans en bonne santé dans «la meilleure forme de sa vie». La Diagnostic de SP j’avais l’impression que le tapis avait été retiré de dessous elle. Il lui a fallu beaucoup de temps pour en parler à des personnes n’appartenant pas à sa famille immédiate.

«C’était très déroutant. C’est beaucoup d’émotions », dit-elle. «Cela cause beaucoup de douleur. Vous ne vous en rendez pas compte sur le moment. Il lui a fallu un certain temps pour le comprendre. Elle a vu un thérapeute qui lui a dit que le deuil est un processus. Green a résisté à cela au début. “Elle avait raison.”

A continué

Même si vous «avez l’air bien», vous pouvez toujours vous sentir mal.

«J’ai trouvé que les amis, les amis proches et la famille – même mes parents – disent qu’ils comprennent, et ce n’est vraiment pas le cas.

«J’ai traversé des périodes où je ne me sens pas si bien en interne. Mais à l’extérieur, je peux sembler bien. Ils disent: ‘Oh, tu as l’air si bien.’ Et c’est quelque chose que l’on dit souvent aux personnes atteintes de SP », déclare Dawn Morgan, enseignante de 45 ans à Washington, DC, qui a été diagnostiquée il y a près de 20 ans.

Symptômes de la SP comme fatigue, des spasmes dans les membres ou un manque général d’énergie peuvent être vus par d’autres, mais continuent de faire des ravages. Ça fait mal quand des amis ou de la famille rejettent ses symptômes et pensent qu’elle «s’écaille» ou «ne prend pas la relation au sérieux», dit Morgan.

Comme le dit Green, «Ne donnez pas à une personne atteinte de SP le sentiment qu’elle doit vous justifier sa maladie.»

La fatigue liée à la SP est bien réelle.

Fatigue est terrible, et donc, malgré tout ce qui est en mon pouvoir pour essayer d’aller à, disons, un événement amusant avec mes amis, j’arrive à ce jour-là et je ne peux pas le faire physiquement », dit Green. «Je suis habitué à cette déception. C’est nul.

La fatigue est l’un des symptômes les plus courants. Elle affecte jusqu’à 80% des personnes atteintes de SEP, selon la National Multiple Sclerosis Society. Pourquoi cela se produit n’est pas clair, mais cela peut nuire à votre routine quotidienne.

Les relations sont difficiles à naviguer, mais la communication est essentielle.

Bien que la SP puisse vous saper physiquement et mentalement, son impact s’étend également à vos proches et chers.

Pour les partenaires, «c’est difficile de différentes manières», dit Green. “Ils ne ressentent pas ce que vous ressentez et ils veulent vous soutenir, mais il n’y a pas de manuel pour cela.”

Ce qui est plus difficile, c’est de laisser tomber quelqu’un tout le temps, dit Townsend. «Même si, pour la plupart, mes amis et ma famille ne m’ont pas fait ressentir cela, vous vous sentez comme un fardeau. Vous avez l’impression de ruiner les plans amusants de tout le monde.

Une communication ouverte et une assurance peuvent aller très loin. «Je pense qu’il est important de toujours les rassurer sur le fait qu’ils ne sont pas un fardeau», dit Townsend. «Rassurez-moi que vous me voyez.»

Gardez des lignes de communication claires avec votre famille, dit Leak. «Vous allez devoir vous appuyer sur eux lorsque vous recevrez un diagnostic et pour vous aider à traverser ces jours difficiles. Il faut juste être honnête avec eux.

A continué

Vous pourriez avoir besoin de mesures d’adaptation au travail.

Morgan dit qu’elle avait l’habitude d’enseigner dans une université mais que les demandes sont devenues trop lourdes pour elle.

«Ils ne comprenaient pas les accommodements, par exemple, les problèmes de vessie et d’intestin – j’ai eu des accidents en enseignant en classe et vous ne pouvez tout simplement pas vous en empêcher», dit Morgan. Si vous souffrez de SP, il est courant d’utiliser la salle de bain plus fréquemment ou même parfois de perdre le contrôle.

«J’adorerais, j’aimerais que mes collègues comprennent que j’ai besoin de mesures d’adaptation. Ce n’est pas facile », dit Morgan. «Ce que je souhaiterais que les employeurs comprennent que parfois, je ne suis pas prêt pour une réunion – je ne veux pas parler. Je ne le fais pas parce que je suis fatigué.

Maintenant, Morgan travaille à domicile. Pour elle, étant donné ses symptômes imprévisibles de SEP, cela semble être la situation idéale.

L’Americans with Disabilities Act permet des aménagements raisonnables sur le lieu de travail. Vous devrez peut-être travailler avec votre superviseur et le bureau des ressources humaines à ce sujet si vous souffrez de SP.

Les événements sociaux nécessitent beaucoup de pré-planification.

Certaines personnes atteintes de SEP vivent sans symptômes pendant de longues périodes. D’autres personnes présentant des symptômes sévères de SEP peuvent avoir besoin d’accommodements spéciaux simplement pour sortir au restaurant, surtout si elles ont des limitations physiques.

«Si nous allons dans un endroit sans ascenseur [and] a un tas d’escaliers, cela ne fonctionnera pas pour moi », dit Townsend. «Il s’agit vraiment d’être conscient de ces choses.»

Il est normal d’utiliser des aides à la mobilité.

Avec la SP, il est courant d’avoir des problèmes d’équilibre ou de mouvement. Les aides à la mobilité peuvent vous aider à rester indépendant, à vous adapter et à vous déplacer.

«Si vous utilisez une canne ou devez utiliser un fauteuil roulant, ou si vous utilisez le scooter chez Target ou Costco ou autre, il n’y a pas de quoi avoir honte. Les aides à la mobilité sont conçues pour vous aider à vivre une vie meilleure », déclare Green.

«Je pense que tous ceux que je connais qui utilisent actuellement l’aide à la mobilité peuvent dire qu’ils ont attendu trop longtemps pour l’utiliser.»

«Nous devons également normaliser l’utilisation des aides à la mobilité et [the] regards de jugement », dit Morgan.

A continué

Nous pouvons voir les choses différemment.

Si certains jours vous vous sentez bien, les mauvais jours sont tout aussi réels. Trouver une lueur d’espoir dans toute l’imprévisibilité qu’apporte la SP peut se produire ou non. Et ça va.

Bien sûr, personne ne veut attraper la SP. Townsend dit qu’il n’y a pas d’avantage et qu’elle ne souhaiterait pas la «maladie horrible» à son pire ennemi.

Mais Morgan dit que même si la SP peut sembler épuisante, elle a trouvé du réconfort en se rapprochant de la communauté de la SP. «J’adore me sentir connecté avec d’autres personnes pour pouvoir décrocher le téléphone ou un SMS ou aller sur les réseaux sociaux et dire: ‘Hé, je ne me sens tout simplement pas bien.’»

«C’est quelque chose que j’ai, mais ce n’est pas quelque chose qui me contrôlera. Donc, avec cela, j’adopte une approche positive de ce que je fais et je vais à partir de là », dit Leak.

Fonction WebMD

Sources

SOURCES:

UpToDate: «Gestion des symptômes de la sclérose en plaques chez les adultes», «Éducation des patients: sclérose en plaques chez les adultes (principes de base)».

Clinique Mayo: «Sclérose en plaques».

National MS Society: «MS Symptoms», «Multiple Sclerosis FAQs», «Employment».

Le BC Medical Journal: “Sclérose en plaques: mythes et réalités.”

Jenna Green, avocate de la SP, Boston.

Dawn Morgan, éducatrice et cofondatrice, podcast Myelin and Melanin, Washington, DC.

Daana Townsend, éducatrice et co-fondatrice, podcast Myelin and Melanin, Milwaukee, WI.

Garvis Leak, ancien combattant et entrepreneur à la retraite de la Force aérienne, Dayton, OH.


© 2021 WebMD, LLC. Tous les droits sont réservés.





Source link

Leave a Reply